VEJIGA NEURÓGENA

Este es el diagnóstico de Xiao: vejiga neurógena autónoma.
El tumor que le fue extirpado en marzo le afectaba a las raices nerviosas que van a la vejiga y esta carecía de sensibilidad. Médicamente hablando no sé muy bien como explicarlo. Dicho de un modo muy simple y no sé si muy científico la vejiga para vaciarse necesita que un músculo se contriga, que se "apriete"; de ese modo y coordinandose con el esfinter el pis sale.
La vejiga de Xiao no se contrae. Se llena, se llena, se llena pero no se vacia por sí misma. Para vaciarla necesita sondaje vesical intermitente, es decir, que cada X horas hay que ponerle una sonda para vaciar.
Hasta antes de la operación, lo que nos parecía un no control de esfinter eran pequeñas cantidades de pis que perdía involuntariamente por rebosamiento (la vejiga está siempre llena y de vez en cuando sale un poco de pis por que ya no cabe). Al estar siempre llena estaba siempre con infecciones.... y de ahí salió todo.
Nada más operarla me enseñaron a hacerlo y ya hace 6 meses que estamos con ello. Es bastante fácil, sin complicación ni problema. Pero es duro.
Al principio quise que fuese, sino un secreto, algo que supiese muy poca gente. Ahora no sé si esta actitud se debía a mi miedo a su (futuro) pudor o a mi forma de asumir todo esto. Creo que más bien lo segundo.
Xiao lo vive, al menos de momento, con absoluta normalidad y naturalidad. Hacer un secreto de algo natural y normal le podía perjudicar más que el hecho de que lo sepa su mundo, su gente, los que la rodean. Además, se iba a convertir en un secreto a voces, por que hay cosas difíciles de esconder. Por ejemplo, este verano conviviendo con mis tíos y otros familiares como explicas que la niña va a hacer pis al dormitorio..... como haces cuando estás en la playa y tienes que ponerle la sonda, por que lleva muchas horas..... como haces cuando pasas un día fuera con amigos..... Vamos que lo sabía todo el mundo.
Así que he decidido hablar de ello como lo haría si fuese diabética y necesitara pincharse. No me he puesto una pancarta, ni lo comento más allá de lo necesario. Pero lo digo con naturalidad.
Me ha costado mucho asumirlo; tengo que reconocer que me ha sido muy difícil. Hoy por hoy ya me he congratulado con ello, no lo veo tan dramático como lo he visto, pero me ha costado.
Dentro de unos años Xiao aprenderá a sondarse sola y será parte su día a día y de su más absoluta intimidad. Ya no me necesitará cada pocas horas y podrá ser independiente. Por el momento no puedo separarme de ella más de 4 ó 5 horas ni dejarla a dormir con nadie. Los médicos nos han recomendado que la sondemos sólo su padre o yo, que no lo deleguemos a no ser que sea absolutamente imprescindible. Así que no delegamos, sólo lo hacemos nosotros.
Tengo confianza en el futuro, en la fuerza de Xiao, en su firmeza de carácter y en su seguridad y madurez. Y tengo esperanzas también. Lo más probable es que esto se quede así, pero hay alguna posibilidad de que recupere sus funciones normales, a largo plazo, total o parcialmente, pero existe esa pequeña esperanza. Y tengo, sobretodo, un amor por mi hija que me hace vencer cualquier batalla que se me proponga y ayudarla a ella a vencer las que se le vengan encima, a costa de lágrimas o de sangre, no importa. La quiero tanto que lucharía con el demonio o me aliaría con él, qué más da; lo que haga falta por mi Xiao.
No ha sido fácil, y quizá no lo será, pero lo he hecho más liviano hablando de ello. Y hablar de ello me ayuda a mi y puede ayudar a otros.