martes, 21 de septiembre de 2010

VEJIGA NEURÓGENA

Este es el diagnóstico de Xiao: vejiga neurógena autónoma.
El tumor que le fue extirpado en marzo le afectaba a las raices nerviosas que van a la vejiga y esta carecía de sensibilidad. Médicamente hablando no sé muy bien como explicarlo. Dicho de un modo muy simple y no sé si muy científico la vejiga para vaciarse necesita que un músculo se contriga, que se "apriete"; de ese modo y coordinandose con el esfinter el pis sale.
La vejiga de Xiao no se contrae. Se llena, se llena, se llena pero no se vacia por sí misma. Para vaciarla necesita sondaje vesical intermitente, es decir, que cada X horas hay que ponerle una sonda para vaciar.
Hasta antes de la operación, lo que nos parecía un no control de esfinter eran pequeñas cantidades de pis que perdía involuntariamente por rebosamiento (la vejiga está siempre llena y de vez en cuando sale un poco de pis por que ya no cabe). Al estar siempre llena estaba siempre con infecciones.... y de ahí salió todo.
Nada más operarla me enseñaron a hacerlo y ya hace 6 meses que estamos con ello. Es bastante fácil, sin complicación ni problema. Pero es duro.
Al principio quise que fuese, sino un secreto, algo que supiese muy poca gente. Ahora no sé si esta actitud se debía a mi miedo a su (futuro) pudor o a mi forma de asumir todo esto. Creo que más bien lo segundo.
Xiao lo vive, al menos de momento, con absoluta normalidad y naturalidad. Hacer un secreto de algo natural y normal le podía perjudicar más que el hecho de que lo sepa su mundo, su gente, los que la rodean. Además, se iba a convertir en un secreto a voces, por que hay cosas difíciles de esconder. Por ejemplo, este verano conviviendo con mis tíos y otros familiares como explicas que la niña va a hacer pis al dormitorio..... como haces cuando estás en la playa y tienes que ponerle la sonda, por que lleva muchas horas..... como haces cuando pasas un día fuera con amigos..... Vamos que lo sabía todo el mundo.
Así que he decidido hablar de ello como lo haría si fuese diabética y necesitara pincharse. No me he puesto una pancarta, ni lo comento más allá de lo necesario. Pero lo digo con naturalidad.
Me ha costado mucho asumirlo; tengo que reconocer que me ha sido muy difícil. Hoy por hoy ya me he congratulado con ello, no lo veo tan dramático como lo he visto, pero me ha costado.
Dentro de unos años Xiao aprenderá a sondarse sola y será parte su día a día y de su más absoluta intimidad. Ya no me necesitará cada pocas horas y podrá ser independiente. Por el momento no puedo separarme de ella más de 4 ó 5 horas ni dejarla a dormir con nadie. Los médicos nos han recomendado que la sondemos sólo su padre o yo, que no lo deleguemos a no ser que sea absolutamente imprescindible. Así que no delegamos, sólo lo hacemos nosotros.
Tengo confianza en el futuro, en la fuerza de Xiao, en su firmeza de carácter y en su seguridad y madurez. Y tengo esperanzas también. Lo más probable es que esto se quede así, pero hay alguna posibilidad de que recupere sus funciones normales, a largo plazo, total o parcialmente, pero existe esa pequeña esperanza. Y tengo, sobretodo, un amor por mi hija que me hace vencer cualquier batalla que se me proponga y ayudarla a ella a vencer las que se le vengan encima, a costa de lágrimas o de sangre, no importa. La quiero tanto que lucharía con el demonio o me aliaría con él, qué más da; lo que haga falta por mi Xiao.
No ha sido fácil, y quizá no lo será, pero lo he hecho más liviano hablando de ello. Y hablar de ello me ayuda a mi y puede ayudar a otros.

13 comentarios:

  1. Pues este es un golpe de esos que nos da la vida, no? De estos que al principio te derrumban y te abruman tanto que piensas que ya nada en tu vida podrá ser normal. Y sin embargo, poco a poco, se transforman, dejan de ser tan terribles, y aprendemos a vivir con ello y a no dejar que sea el centro (negativo) de nuestra vida que eclipse todo lo demás. Porque, al fin y al cabo, las cosas buenas siguen estando ahí, a pesar de lo malo, que ya no es tan malo, porque lo hemos incorporado a nuestra rutina. Sobreponerse. Sobrevivir. Adaptarse. Transformar. No nos queda otra... y además, es lo maravilloso del ser humano: su capacidad de adaptarse... y tu hija es una experta!!
    Bueno, todo esto pretendía ser una manera de expresarte mi comprensión y apoyo, no sé si se habrá entendido, jejejej.
    Un abrazo.

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  2. Te entiendo mucho, mucho, cuando hablas de aceptar, aprender a convivir... Pues mi hermano debuto como diabetico con 11 años, nos llevamos 12 años, con lo cual mi hermana y yo le hemos echo un poco de padre y madre. Siempre me ha costado hablar de esos momentos, de aprender a decirle no a muchas cosas, y que el aprendiera a decirse no... todo lleva su tiempo, todo, sea bueno o malo, me alegro de que al final puedas tu con el handicap de tu hija y no al reves... siente mi abrazo y me apoyo en todo esto, siempre me gusta leer tu blog por eso, por lo bien que cuentas las cosas...
    besos
    isa

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  3. Imagino lo difícil que debe ser para tí esta situación, no por el hecho en sí, sino por pensar en lo que tu pequeña sienta y pueda sufrir al paso de los años. Pero sé también que eres una mujer muy valiente que estás enseñando a tu hija a ser igual, a pesar de todas las circunstancias adversas por las que desde que nació ha atravesado y que por una u otra causa se siguen presentando. Carmen es muy afortunada de tenerte como madre y tú eres muy afortunada al ser madre de una niña tan especial y maravillosa.

    Te mando un fuertísimo abrazo y toda mi admiración! =)

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  4. Un abrazo muy fuerte para las dos. La ciencia avanza y lo que hoy es complejo, dentro de un tiempo se simplifica con nuevos inventos. Sin duda las cosas mejoraran para esta dolencia.
    Otro abrazo muy fuerte.
    Itsaso

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  5. Un abrazo a las dos. Ya veras que pedazo de hija vas a tener, seguro que aprende de su mama. besos.

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  6. Bueno gracias a dios que carmen es una niña muy madura y tu una gran madre que la ayudará siempre!!Está bien que no lo guardes y la gente lo sepa,no es algo que se vea to los dias pero existen estas cosas.Ojalá esa esperanza llegue y se cumpla.UN beso enorme

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  7. Bueno ante toda eres una mamá muy valiente, ahora más que has decidido llevar esto con esta apertura, que será bueno para Carmen, sin dudas. Necesitabas tiempo, el tiempo que ha pasado te ha hecho madurar este revés y verlo con otra cara. Eso tambien es de ser valiente.
    Carmen, puede con ello seguro, tiene una fuerza increible y ambas Carmenes os transmitís esa fuerza. No me cabe duda, me la transmitisteis a mi en Madrid aquel día. Por cierto, mi hija usará esa ropita rosa, cargada de amor en su bautizo.
    Os quiero y pido a Dios y a la ciencia, que esto remita o se haga más fácil.
    un beso enorme
    laura

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  8. Creo que ellos lo llevan con mas naturalidad, y aprenden a vivir con ellos, forma parte de su rutina, mi sobrina el celiaca y alérgica al huevo, de echo los vapores de un huevo haciéndose la suponen una visita a urgencias, es decir no puede entrar en un bar donde están haciendo una tortilla de patatas, casi na, unido a que no puede tomar glutén. En principio no suena bien , bueno pues tiene 17 años y lo lleva con normalidad, no puede tomar una pizza en un cumple y muchas cosas más mas importantes, pero ella lo ha asumido. Y hasta se rie, lo llevo peor su madre al principio con el stress de no comas huevo, no sabeís la cantidad de cosas que hay con huevo que desconocemos.

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  9. Aprendo contigo todos los días.

    Gracias por compartir estas lecciones de humanidad tan grandes.

    El amor lo puede todo.

    Un abrazo grande y un achuchón para tu pequeña!!!!

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  10. No te voy a decir nada que no te hayan dicho, me repetiría.
    Así que me uno a lo que han dicho, que abrirte y dejarlo salir es bueno para todas... y has necesitado ese tiempo, normal! Me alegro que Carmen lo lleve con normalidad y que tu tambien empieces a hacerlo.
    Laura.

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  11. Si nosotros lo tomamos con naturalidad, ellos (al menos durante un tiempo, hasta que aprendan también a aceptar una "diferencia) también o tomarán y harán que lo tomen otros niños amigos, y los familiares...pronto todos olvidarán su "diferencia" y...Carmen quedará absolutamente indiferenciada entre sus colectivos...La normalización y que ella lo note de vosotros, es esencial.
    Luego vendrán otros tiempos y, los sentimientos podrán cambiar en ella...pero si sigue viendo normalidad en su entorno...asimilará mejor su "especificidad"...
    El primer momento...tanto tendríamos que hablar de ese primer tanto que te marca la vida...te mete un gol y tú no te enteras hasta que ves al estadio entero del equipo contrario vitoreando ese gol...
    Y es que como decía Serrat "de vez en cuando la vida...te da calabazas"...menos mal que también "de vez en cuando la vida, se pone tan bonita que...da gusto verla"...
    Cuando llegamos con mi hijo de China, y descubrimos su discapacidad auditiva...sólo tenía un pensamiento: "mi vida se ha hundido y nada podrá levantarla"...como bien cuenta estas escritoras de tu blog...efectivamente uno se acostumbra, acepta y sigue viviendo posiblemente feliz con la calabaza que te da la vida, la cocinas, empiezas a saborearla y te sabe dulce...remontas y te sorprendes de que nadie te ha sacado del hoyo...sino tú misma y tu familia...
    cuando llegamos de china, pensé:"Dios mío...tengo un hijo chino, con labio leporino (operado) y...¡¡¡sordo!!"...
    Ha pasado el tiempo y he sabido aceptar que mi vida cambió con mi niño...y he comprendido y asimilado que hay que saber aprovechar los cambios, los dulces y los amargos y, como tú, hay que ser responsables y llevar estos cambios con la mayor de las ilusciones...sobre todo cuando ves que tus hijos se transforman, crecen, rien, aprenden y son felices...y cuando piensas: "qué habría sido de ellos si no nos hubieran encontrado a nosotros"...????

    un abrazo, madre palo valiente, hijita, astilla de mamá...os quiero mucho, guapa!!!

    pilar

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  12. Creo que las cosas en la vida no son casuales. Carmen es tu hija por que asì tenìa que ser, porque sos la madre que ella necesita y merece.Pensà que si se lo hubieran descubierto en China, la hubieran adoptado otros por pasaje verde, o en el peor de los casos, nadie. Esto es solo una piedra màs en el camino de esta valiente luchadora que es tu hija. Tiene la suerte de que en esta piedra estàs vos, y tu marido para apoyarla, contenerla y amarla, y todo eso es mucho màs para Carmen que una sonda. Mucha fuerza para las 2!

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  13. Te felicito por tu fortaleza y por tanto amor! A pesar de todo, a mi me parece que vuestra historia es maravillosa y que brilla mucho.
    Estoy segura que con el tiempo todo irá a mejor.
    Te envío un cálido abrazo,
    Isa

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