CONSECUENCIAS DE LA LESIÓN MEDULAR

No hablo demasiado de la lesión medular de Xiao y de como lo vivimos. No es por nada especial, ni por pudor o intimidad. Es, quizá, que lo hemos "normalizado" y no me parece que haya gran cosa que contar. Aunque siempre te hace enfrentar situaciones y momentos diferentes.
La lesión de Xiao (lo cuento por si alguien no tiene ganas de ir atrás en el blog) se produjo a causa de un "tumor" benigno congénito que se le extirpó en marzo del año pasado. Este "tumor" le causó una lesión en la vejiga y el intestino y ambos son neurógenos. Esto significa que no hace ni pis ni caca por sí misma y hay que ayudarla de diferentes formas. Hacer pis es relativamente fácil. Necesita ser sondada cada X horas para vaciar la vejiga. Hacer caca nos lleva más tiempo y es menos fácil. Este proceso es, además, muy molesto para ella por que los mecanismos que usamos son invasivos y a veces duele. Pero ese intestino no puede estar siempre lleno y  tenemos que pasar el trago.
Para ella todo hoy por hoy esto es lo normal. Está perfectamente integrado en su vida pero me imagino que llegarán momentos en los que se plantee y se cuestione muchas cosas.
Pero voy por partes. Su vejiga primero. Dentro de todas las posibilidades que puede presentar una vejiga neurógena la de Xiao es la más llevadera y la más "discreta". Su vejiga se llena, soporta la presión y su esfinter está cerrado. Esto significa que retiene, es continente. Hace pis mediante un cateter que se introduce en la uretra cada vez que necesita vaciar la vejiga. Si la vejiga está llena la presión sobre el esfinter hace que éste se abra y se "le escapen" pequeñas cantidades de pis. A este extremo procuramos no llegar, aunque esto no es una ciencia exacta y a veces pasa. También tiene pérdidas en determinadas posturas (sulen darse más en la cama) en las que el esfinter se relaja y "se le sale". El sondaje por el momento lo hago yo (o su padre en ocasiones). Sondarla es mucho más fácil de los que ahora mismo cualquiera de vosotros podéis imaginar. Impresiona más pensarlo que hacerlo. Eso sí, hay que hacerlo en situaciones y lugares increíbles. Sensibilidad sí tiene, y cuando tiene la vejiga llena dice que "le duele la tripa". Yo me imagino que debe ser la misma sensación que tenemos los demás cuando te haces pis hasta no poder más y hasta duele..... pero sólo me lo imagino.
La mayor preocupación som las infecciones de orina, a las que es muy propensa. Y que esas infecciones puedieran llegar a dañar los riñones. Por el momento vamos bien. En lo que va de año 0 infecciones y eso es un ratio fabuloso, ya que entra en lo normal que tenga 6 al año. Se consigue con mucha higiene y vaciando muy bien la vejiga. Lo primero es cuestión de agua y jabón, lo segundo práctica, paciencia y ser muy observador.
Y lo segundo es su intestino..... un toro nada fácil de lidiar. Y sintiendolo mucho tengo que ponerme escatológica para hablar de esto, no hay otra forma. El intestino de Xiao no hace los movimientos peristálticos que deberá hacer para mover las heces, o los hace con extrema lentitud y poca fuerza. Las heces se mueven unas a otras, empujan y avanzan hasta que se salen solas.
Despues de la operación empecé a sacarle literalmente las heces con el dedo. Por recomendación del médico era la única forma; guante de latex, vaselina y sacar..... y así hemos estado un año. Al principio me costaba un mundo hacerlo. Sé que no le dolía, que incluso se quedaba agusto. Sé que no había más remedio que hacerlo, pero era dificilisimo. En el servicio de urología que le atienden me decían que tenía que ser así, que estuviera tranquila y que siguiera así, que lo estaba haciendo muy bien. No hay otra forma de hacerlo; supositorios, micro-enemas o enemas no servían para nada. Los esfínteres anales están abiertos, no se cierran, y todo lo que entra sale antres de hacer efecto.  Nunca me acostumbré, y, aún hoy, sigo sin acostumbrarme al sistema manual. Hace unos meses, en una de las últimas revisiones, decidieron que ya podía ser el momento de usar los que yo llamo "la máquina". Es un sistema de irrigación, que le limpia el colon y la deja vacía.  Lo usamos cada tres días, y nos asegura que al menos durante dos no saldrá nada de modo inesperado. De vez en cuando tenemos que usar el dedo, pero ya muy pocas veces.
Antes de "la máquina" era más o menos habitual tener que irnos del parque o que me llamasen del colegio para cambiarla. Ella me decía "mamá, se me ha salido un peo con carne" jajajajajaja que nunca falte el humor.... y de vuelta a casa.....
Como podéis imaginar no puede controlar un pedo por supuesto, por lo que se pueden salir en cualquier momento y situación, sin control. De momento para ella todo es normal y natural, pero no creo que siempre sea así. Y me puedo imaginar que se verá en más de una situación "comprometida".
Y como siempre nosotros sólo podemos ayudarla, a aprender a vivir con todo esto. Y buscar cualquier nueva técnica o aparato o lo que sea que le pueda ayudar.
En el año y medio que llevamos lidiando con esto no he encontrado a nadie con quien compartir nuestro día a día, nuestros problemas, preocupaciones o dudas. A nadie que apoye a la niña, que no sienta que esto le pasa "sólo a ella".