domingo, 21 de agosto de 2011

CONSECUENCIAS DE LA LESIÓN MEDULAR

No hablo demasiado de la lesión medular de Xiao y de como lo vivimos. No es por nada especial, ni por pudor o intimidad. Es, quizá, que lo hemos "normalizado" y no me parece que haya gran cosa que contar. Aunque siempre te hace enfrentar situaciones y momentos diferentes.
La lesión de Xiao (lo cuento por si alguien no tiene ganas de ir atrás en el blog) se produjo a causa de un "tumor" benigno congénito que se le extirpó en marzo del año pasado. Este "tumor" le causó una lesión en la vejiga y el intestino y ambos son neurógenos. Esto significa que no hace ni pis ni caca por sí misma y hay que ayudarla de diferentes formas. Hacer pis es relativamente fácil. Necesita ser sondada cada X horas para vaciar la vejiga. Hacer caca nos lleva más tiempo y es menos fácil. Este proceso es, además, muy molesto para ella por que los mecanismos que usamos son invasivos y a veces duele. Pero ese intestino no puede estar siempre lleno y  tenemos que pasar el trago.
Para ella todo hoy por hoy esto es lo normal. Está perfectamente integrado en su vida pero me imagino que llegarán momentos en los que se plantee y se cuestione muchas cosas.
Pero voy por partes. Su vejiga primero. Dentro de todas las posibilidades que puede presentar una vejiga neurógena la de Xiao es la más llevadera y la más "discreta". Su vejiga se llena, soporta la presión y su esfinter está cerrado. Esto significa que retiene, es continente. Hace pis mediante un cateter que se introduce en la uretra cada vez que necesita vaciar la vejiga. Si la vejiga está llena la presión sobre el esfinter hace que éste se abra y se "le escapen" pequeñas cantidades de pis. A este extremo procuramos no llegar, aunque esto no es una ciencia exacta y a veces pasa. También tiene pérdidas en determinadas posturas (sulen darse más en la cama) en las que el esfinter se relaja y "se le sale". El sondaje por el momento lo hago yo (o su padre en ocasiones). Sondarla es mucho más fácil de los que ahora mismo cualquiera de vosotros podéis imaginar. Impresiona más pensarlo que hacerlo. Eso sí, hay que hacerlo en situaciones y lugares increíbles. Sensibilidad sí tiene, y cuando tiene la vejiga llena dice que "le duele la tripa". Yo me imagino que debe ser la misma sensación que tenemos los demás cuando te haces pis hasta no poder más y hasta duele..... pero sólo me lo imagino.
La mayor preocupación som las infecciones de orina, a las que es muy propensa. Y que esas infecciones puedieran llegar a dañar los riñones. Por el momento vamos bien. En lo que va de año 0 infecciones y eso es un ratio fabuloso, ya que entra en lo normal que tenga 6 al año. Se consigue con mucha higiene y vaciando muy bien la vejiga. Lo primero es cuestión de agua y jabón, lo segundo práctica, paciencia y ser muy observador.
Y lo segundo es su intestino..... un toro nada fácil de lidiar. Y sintiendolo mucho tengo que ponerme escatológica para hablar de esto, no hay otra forma. El intestino de Xiao no hace los movimientos peristálticos que deberá hacer para mover las heces, o los hace con extrema lentitud y poca fuerza. Las heces se mueven unas a otras, empujan y avanzan hasta que se salen solas.
Despues de la operación empecé a sacarle literalmente las heces con el dedo. Por recomendación del médico era la única forma; guante de latex, vaselina y sacar..... y así hemos estado un año. Al principio me costaba un mundo hacerlo. Sé que no le dolía, que incluso se quedaba agusto. Sé que no había más remedio que hacerlo, pero era dificilisimo. En el servicio de urología que le atienden me decían que tenía que ser así, que estuviera tranquila y que siguiera así, que lo estaba haciendo muy bien. No hay otra forma de hacerlo; supositorios, micro-enemas o enemas no servían para nada. Los esfínteres anales están abiertos, no se cierran, y todo lo que entra sale antres de hacer efecto.  Nunca me acostumbré, y, aún hoy, sigo sin acostumbrarme al sistema manual. Hace unos meses, en una de las últimas revisiones, decidieron que ya podía ser el momento de usar los que yo llamo "la máquina". Es un sistema de irrigación, que le limpia el colon y la deja vacía.  Lo usamos cada tres días, y nos asegura que al menos durante dos no saldrá nada de modo inesperado. De vez en cuando tenemos que usar el dedo, pero ya muy pocas veces.
Antes de "la máquina" era más o menos habitual tener que irnos del parque o que me llamasen del colegio para cambiarla. Ella me decía "mamá, se me ha salido un peo con carne" jajajajajaja que nunca falte el humor.... y de vuelta a casa.....
Como podéis imaginar no puede controlar un pedo por supuesto, por lo que se pueden salir en cualquier momento y situación, sin control. De momento para ella todo es normal y natural, pero no creo que siempre sea así. Y me puedo imaginar que se verá en más de una situación "comprometida".
Y como siempre nosotros sólo podemos ayudarla, a aprender a vivir con todo esto. Y buscar cualquier nueva técnica o aparato o lo que sea que le pueda ayudar.
En el año y medio que llevamos lidiando con esto no he encontrado a nadie con quien compartir nuestro día a día, nuestros problemas, preocupaciones o dudas. A nadie que apoye a la niña, que no sienta que esto le pasa "sólo a ella".


9 comentarios:

  1. Mira, y otengo unos problemas de cólicos de gases tremendos, a veces he llegado a perder el conocimiento porque mi cuerpo no los elimina y a parte los retiene. Cuando era pequeña me daba igual, supongo que igual que Xiao, pero a medida que me fui haciendo más mayor eso se convertía en motivo de burla, así que aprendí a ir al baño, a partarme corriendo, o en los casos más extremos, desarrollar técnicas en las que no se notara. Ahora con medicación lo llevo mejor, es una que me disuelve los gases... pero ha sido bastante chungo.
    Y eso es más común de lo que piensas, así que hay que tratarlo con normalidad.

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  2. Hola,
    siempre me conmueve el amor que demuestras hacia tu nena, sé que todos o casi todos en algún momento de la vida hemos tenido que lidiar con problemas de este tipo en personas a las que amamos y también se que son temas incómodos sobre todo para quien los sufre.
    Mi pequeñita cuánto ha pasado ya siendo tan chiquitina.
    Pero sois muy fuertes las dos y eso se nota en tus palabras y hay amor de sobra que es lo que le hace falta a alguien que está forjando su personalidad, estoy segura que ese cariño la va a hacer sentirme mejor que un millón de "máquinas".
    Sentirse amado SIEMPRE, sin condiciones es lo que da seguridad a las personas.
    un abrazo, desde la distancia os leo y ya os quiero un montón y me acuerdo mucho de vosotras
    CON UN PAR...sois unas valientes!!!!

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  3. Cada vez que se mas cosas vuestras mas claro tengo tengo de que sois unas luchadoras y unas valientes. No tiene que ser nada fácil y es una conseuencia de la operación qe es una jodienda. Aun así conociendo la fuerza de Xiao y aunque cuando crezca pasara épocas en las que le cueste su fuerza y su ganas de vivir la van a sacar para adelante. Xiao tiene mucha suerte de tener una madre que le transmite tanta fuerza, energía y amor como tu. Un besazo

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  4. Madre mía ya lo siento pero no te puedo ayudar, no conozco a nadie en esa situación y nunca lo había oido...
    Es una niña muy fuerte y valiente y vosotros también así que lo único que podéis hacer es seguir así de unidos y tirar hacia adelante.

    Un beso!

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  5. Habias contado lo de la vejiga, pero creo que nunca lo del intestino. Es increible tu fortaleza. Obviamente es lo que harìamos cualquier madre por un hijo, pero lo increible es tu fortaleza y tu manera de tomarte las cosas, valientemente y sin victimizarte, ni victimizarla a ella fundamentalmente. Pareciera que el destino està obstinado en poner piedras en el camino de tu hija, pero por otra parte, tambièn se ocupò de conseguirle una mamà maravillosa, y que sin ninguna duda, pudiera lidiar con todo, con una fuerza y un optimismo pocas veces visto. Realmente te felicito y creo que sos una persona especial...
    Espero sinceramente, que en unos años, el avance de la ciencia les permita superar esta situaciòn, sobre todo para que ella no tenga que pasar momentos incòmodos.Cariños

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  6. Hola Xiao!! Siento no comentar más amenudo, pero siempre ando por aquí, ya lo sabes.
    En cuanto a lo de sentirse respaldada por personas que pasen por lo mismo, quizá te puedo dar una idea. Tengo un familiar que, debido a una hernia descomunal, ha tenido el mismo problema que tu peke. Poco a poco va mejorando, pero lleva 2 años con técnicas de evacuación diversas por lo mismo que ella. Durante un tiempo, estuvo ingresado en una clínica para lesionados medulares de la generalitat, y sé que, entre esos pacientes, la afección es común. Quizá exista alguna asociación de lesionados, y puedas encontrar allí a gente en la misma situación, en diferentes etapas de sus vidas, lo cual siempre ayuda a hacerse una idea de lo que nos espera.
    Un abrazo.

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  7. Hola,
    mi marido tiene vegiga neurógena debido a que nació con espina bífida y le operaron al nacer, pero como la vegiga ya estaba formada, se quedó con esa forma. Ahora tiene 42 años, con lo cual te digo que antes era más difícil porque anduvo con pañales (toallas grandes y cosas así) hasta los 14 años. Poco antes había empezado ejercicios para saber empujar y le ayudaron mucho. Luego empezó a sondarse, a los pocos años, sólo era necesario sondarse por la noche y hace relativamente poco (unos 8 años) ya no se sonda más que de tarde en tarde para eliminar todo.
    Su infancia fue difícil, los niños se burlaban, mi suegra quería que pasara por discapacitado (que no lo es), y él luchaba por normalizar su vida. Seguro que tú si te imaginas sondarte en la discoteca, en la playa o en una excursión al campo. Eso le ha hecho duro consigo mismo por fuera y tierno y dulce con todos por dentro.
    Ánimo y muchos besos, es difícil pero seguro que tu peque, con vuestra ayuda, podrá con ello.
    Meixiang

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  8. Quería ante todo felicitarte por ser la persona que eres, por cómo te vuelcas con Xiao y por la fortaleza que tienes. Desgraciadamente no conozco tampoco a nadie que pase por lo mismo. Yo al igual que esta chica que tiene cólico de gases hace poco que he pasado dos seguidos, desde pequeña he sido super extreñida e incluso he llegado a intentar sacarme yo también los excrementos del mismo dolor e incomodidad de estar llena. Ahora llevo un par de meses padeciendo de estos gases horribles cuando antes solo era una o dos veces al año y cada mañana antes de ir al servicio y no me dan solución sólo que tome dieta rica en fibra pero no funciona. Supongo que dependemos de la ciencia y espero que pronto haya alguna maquinita lo más discreta y fácil de usar para cuando Xiao sea mayor pueda hacerlo todo ella misma y no se sienta mal o diferente. Mucho ánimo.

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  9. Estoy realmente impresionada... Tanto tu hija como tú sóis dos campeonas y dos grandes mujeres.

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